Wave Heroes 2024
Graag stellen wij de Wave Heroes van 2024 aan jullie voor:
Bart Beermann is voorgedragen door zijn dochter Sofie Beermann. Bart was een enorme levensgenieter en werd in 2015 ziek. In 2017 overleed hij op 53 jarige leeftijd. Voor heel veel mensen was hij een voorbeeld omdat hij iedereen benaderde zonder vooroordeel. Hij was altijd oprecht geïnteresseerd in mensen.
Berry Everts heeft sinds januari 2022 de diagnose ALS. Jarenlang heeft Berry Everts zich ingezet bij QPS, waar geneesmiddelenonderzoek wordt verricht. Na vele jaren hard en enthousiast werken kreeg Berry in de zomer van 2021 allerlei vage klachten. Na een lange periode van allerlei onderzoeken kwam in januari 2022 de diagnose ALS. Sindsdien is hij motorisch behoorlijk achteruit gegaan en is hij afhankelijk van beademing en de rolstoel.
De kracht van Berry is dat hij vooral kan blijven zien wat nog wel kan. Hij geniet van alle sociale contacten, lekker eten en drinken en van de natuur.
De afgelopen twee edities van de ACS heeft Berry meegemaakt, waarbij Berry in 2023 ook Wave Hero was. Met een team (herkenbaar in blauwe Team Berry shirts!) van 17 zwemmers heeft Team Berry toen een geweldig bedrag opgehaald. De dag zelf was een fantastisch feest, voor zowel Berry als het team. Ook in 2024 kijken zij weer uit naar zo'n fantastisch feest!
Maak kennis met Wave Hero Carla Graafland. Zij heeft in de korte periode dat ze ziek was veel mensen geraakt door haar humor, positiviteit en de manier waarop zij met haar ziekte omging. Ze was, en is nog steeds een inspiratie en geeft haar team motivatie om ALS de wereld uit te krijgen! Dit jaar is het twijfelachtige jubileum van 10 jaar na haar overlijden en daarom willen haar dierbaren haar als Wave Hero eren!
Op 21 juli 2022 kreeg Carlos Oudendijk de diagnose ALS. Vijf weken later zwom hij nog zelfstandig de Amsterdam City Swim uit. Een bijzondere prestatie want de ziekte sloeg genadeloos hard toe. Op 30 juni 2023 moest Carlos de strijd tegen ALS noodgedwongen opgeven.
“Het was een prachtig leven” is een zinsnede die hij voor zijn overlijden in een groot interview samen met zijn vrouw Ellen op liet tekenen. Hij was vastbesloten om met dit verhaal aandacht te genereren voor de ziekte ALS.
Interview
Zijn vrienden en familie springen dit jaar voor de derde keer de grachten in.
Voor Carlos en voor alle andere ALS-patiënten. Want deze ziekte moet de wereld uit!
Caro van Leeuwen heeft ALS en is voorgedragen als Wave Hero door haar zoon Twan van Leeuwen: “Ze is ontzettend sterk en blijft heel positief in het leven staan. Ook heeft ze aan meerdere fundraisers meegedaan om geld op te halen. Edsilia Rombley kwam bij ons thuis zingen voor Artists against ALS.”
Conny van der Meijden heeft ruim twintig jaar de diagnose ALS. Ze is van het begin af aan niet bij de pakken gaan neerzitten en zet zich in als vrijwilliger voor tal van organisaties. Zij vertegenwoordigt mensen met ALS/PLS/PSMA tijdens het ACS-patiënten overleg.
Conny is een stralende verschijning en altijd goedlachs. Als je aan haar vraagt wat een groot succes was tijdens de Amsterdam City Swim dan grapt zij graag over de ervaring met de bus: ‘We kregen veel bekijks midden in het centrum van Amsterdam, want er kwam een bus vol die mensen met ontblote bovenlijven vervoerde! De zwemmers die naar de start gebracht werden.’
Lees het interview met Conny (van 2022)
Eelco van Koningsveld is Wave Hero van de Amsterdam City Swim. Hij heeft zich, in de korte periode dat hij ALS had (december 2009 – oktober 2011) ingezet om ALS een gezicht te geven, om te zorgen voor meer inzicht en bekendheid. Door het geven van colleges en interviews op de radio, tv, bladen en kranten, probeerde hij dit te bereiken.
Kenmerkend voor Eelco was de volle vaart en overtuiging waarmee hij leefde. Zijn favoriete uitspraak was dan ook ‘Het leven is onherhaalbaar eindig’. Wat staat voor: Geniet nu het nog kan, je weet morgen niet wat je te wachten staat. Zeker bij ALS is dit het geval.
Eelco heeft samen met zijn vrouw "Stichting ALS op de weg" opgericht om te zorgen dat mensen met ALS hulpmiddelen kunnen krijgen om herinneringen te maken en mobiel te blijven. Deze hulpmiddelen worden niet vergoed door zorgverzekering of WMO. Een deel van de opgehaalde donaties van de Amsterdam City Swim gaat naar deze Stichting.
Harry Waanders is voorgedragen door zijn zoon Danny: ‘Harry heeft 33 jaar geleden gestreden tegen deze verschrikkelijke ziekte. In de korte tijd dat ik hem als vader heb mogen leren kennen heeft hij ons liefde, genegenheid en plezier gegeven’.
Afgelopen november heeft Ingrid Flieger de diagnose ALS te horen gekregen. Zij is altijd behoorlijk sportief geweest: van het lopen met de hond, veel tennissen en voetballen bij SC Buitenveldert.
Team Fliegje springt de grachten in en wil hun bijdrage leveren door geld bij elkaar te brengen voor meer onderzoek naar deze slopende ziekte! Zoals het motto was van haar werkgever ooit: We try harder! ❤️
Twintig jaar geleden, in 2004, overleed Jan Braas. Na zes jaar verloor hij de strijd tegen de slopende ziekte ALS. Tijdens de ziekte zag Jan altijd de positieve punten, altijd kansen om toch nog iets te kunnen, terwijl hij net weer een stapje achteruit was gegaan.
Jan heeft gewerkt als stuurman bij de Douane, tot hij ALS kreeg. Toen dat niet meer ging, werd hij begeleider van de bouw van nieuwe vaartuigen. Hij kon zijn werk blijven doen dankzij hulpmiddelen, zoals een volledig aangepaste bus en besturing van zijn computer via een laser. Maar vooral ook dankzij de steun van zijn vrouw.
Zijn zoon Arne heeft iedere editie van de Amsterdam City Swim meegedaan, sinds 2015 heeft ook de vriendin van Arne iedere editie mee gezwommen. Dit jaar heeft een speciaal randje met Jan als Wave Hero!
Jan Kramer is een Wave Hero die ook in nauw verband staat met de Amsterdam City Swim. Hij is in mei 2018 aan ALS overleden. Hij heeft zich maar liefst vier jaar lang ingezet voor de Amsterdam City Swim. Toen hij in 2017 zelf niet meer in staat was om te zwemmen, legde hij onder begeleiding van vrienden en familie toch de twee kilometer door de Amsterdamse grachten af. Jan had een bewonderenswaardige positieve denkwijze en een enorm doorzettingsvermogen waarmee hij anderen inspireerde.
Daarnaast was Jan actief namens de ALS Patiëntenvereniging. Daar zorgde Jan dat de stem van mensen met ALS in alle initiatieven over ALS werd gehoord. Bovendien was Jan Kramer een van de zeven personen die in 2014 centraal stonden tijdens de campagne ‘Ga door met mijn strijd’. Daarin riepen patiënten op om door te gaan met hun strijd tegen ALS. De campagne was gericht op doneren aan onderzoek naar ALS en op het deelnemen aan evenementen als de Amsterdam City Swim.
"Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg!" Een spreuk die Jurgen en Evelien (vrouw van Jurgen) op het lijf geschreven staat. Alles behalve dan in het middelpunt van de belangstelling staan! Vijf jaar geleden werd Jurgen het middelpunt van de belangstelling, toen werd er bij hem de diagnose ALS gesteld. Een onomkeerbaar proces wat een vreselijke impact heeft op het gezin en de naasten.
Vorig jaar waren we bij de Amsterdam City Swim en dit jaar hebben we besloten om mee te gaan doen. Voor Jurgen!
“Team Jurgen” is een groep met 25 zwemmers, die bestaan uit collega’s, familie, vrienden en kennissen. Het team hoopt op deze manier een steentje bij te dragen in onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Hoe mooi zou het zijn als er een medicijn zou worden ontwikkeld dat ervoor zou zorgen dat wij - samen met onze kinderen - langer van het leven MET elkaar kunnen genieten.
Een mooie groep zwemmers, een prachtige opbrengst, rest ons enkel nog een "Hero"!
Onze hero, Jurgen Koenderink!
Kitty Loonstijn kreeg in 2022 de diagnose ALS en heeft heel hard gevochten tegen de ziekte. Kitty is voorgedragen door haar collega’s. ‘Kitty was de meest sprankelende, lieve, hartelijke, enthousiaste, vrolijke, optimistische en eigenwijze collega die je je maar kunt bedenken. Het hart van ons team. Zo´n collega die er altijd onvoorwaardelijk voor iedereen is.
Kitty was al een behoorlijke tijd ziek en helaas heeft ze - op 16 mei 2024 - de strijd tegen die verschrikkelijke ziekte ALS verloren. Haar optimistische houding hield ze altijd vast. Ze bleef, ondanks haar eigen strijd, zo betrokken bij het team. Zo dacht ze vanaf haar ziekbed tot in detail mee over de verbouwing van de nieuwe zaak.
Kitty vroeg eerder wat anderen bezighield dan dat ze over haar pijn klaagde. Nu is het tijd voor ons om onze allerdierbaarste collega een laatste eerbetoon te brengen. Vorig jaar glunderde ze van trots aan de finishlijn bij de ACS. Dit jaar zwemmen we als TeamKitty in de hoop nog meer positiefs in Kitty haar naam te kunnen bijdragen aan de strijd tegen ALS.’
Leon van Iersel heeft sinds twee jaar de diagnose ALS. In 2023 zwom Leon voor het eerste mee met de Short Swim (700 meter). Toen hij vorig jaar het terrein op liep was het of er een warme deken over hem heen kwam: “Iedereen was vriendelijk en er werd heel veel gelachen. Het was moeilijk en heel leuk tegelijkertijd.”
Dit jaar gaat hij met zijn team meedoen aan de Classic Swim (2,1 km). Leon is een positieve man met veel humor en mooie anekdotes over zijn stad Nijmegen.
“De Amsterdam City Swim motiveert mij om uitdagingen aan te gaan die nog wel kunnen.”
Herken jij Leon van de Amsterdam City Swim Commercial 2024?
Bekijk ook het achtergrond portret:
Mieke Ekkel is Wave Hero. In 2023 stond zij bij de finish de zwemmers van Team Mieke’s Matties op te wachten. Mieke was aanwezig met geweldige ondersteuning vanuit de organisatie. Het kostte haar wel moeite, maar ze was er. Een geweldige actie voor Mieke die ook altijd erg sportief en actief in het gezin was.
Met de diagnose ALS bleek de ziekte zich, weliswaar in fases, best progressief te ontwikkelen. Inmiddels heeft ook Mieke de strijd tegen ALS verloren. Een intens verdrietige situatie voor de mensen om haar heen en daardoor ook intens verbindend. Vaak zijn er nog tranen, maar zoals haar zoon Wido Ekkel, ook deelnemers aan de ACS 2023 aangeeft “Ik kan me sinds het moment dat Mieke ziek werd ook geen dag herinneren waarop ik haar zag, zonder dat ik haar heb zien lachen.” Wat een prachtvrouw waarvoor we dit hebben mogen doen in de editie Amsterdam City Swim 2023. Deze gedachte zetten we voort in 2024!
Marleen Zellmann - van Oers is ook dit jaar Wave Hero. Voor de ACS fans is Marleen een bekend gezicht. In 2022 en 2023 moedigde zij haar team, de Hippo’s, aan vanaf de kade. Met oranje nagellak genoot zij samen met haar dierbaren vol van de Amsterdam City Swim.
Vorig jaar volgde het verdrietige bericht dat Marleen, na precies twee jaar ALS te hebben gehad, is overleden. De ziekte ging erg snel, maar Marleen heeft nog alles uit het leven gehaald wat ze wilde. Een helikoptervlucht, reis naar Bonaire, cruise naar Noorwegen en nog vele andere bijzondere dingen. Het was zo moeilijk om elke keer te moeten zien dat ze weer iets moest inleveren, maar zij was zelf zo stoer en sterk...
Als iets niet linksom lukte, dan doe ik het toch rechtsom!
Zo'n groot voorbeeld voor iedereen 🧡
Ter ere van Marleen blijven de Hippo’s te water gaan om een handje te helpen om ALS de wereld uit te krijgen.
Vorig jaar november kreeg Nelleke Westbroek-Brouwer de diagnose ALS. Haar zoon Rikkert draagt haar voor als Wave Hero: “Ondanks dat de ziekte echt vreselijk is en het allemaal erg snel gaat (ondertussen kan ze niet meer fietsen en hebben we bijvoorbeeld een traplift in huis moeten installeren) kunnen we gelukkig nog van elkaar genieten. Ik hoop echt dat het de komende tijd niet zo snel gaat als de laatste weken en dat we nog zolang mogelijk de tijd hebben samen. En dat ze nog zolang als mogelijk onze zoon, haar enige kleinkind, kan zien opgroeien en van hem kan genieten. We zijn blij met elke minuut die we nog met elkaar hebben en ben dan ook erg blij met de organisatie van het event! Hartelijk dank daarvoor 🙏🏻”
Steun Team Maarn zwemt voor onderzoek naar ALS
In november 2015 kreeg Robert Paul Wielinga, net voor zijn 51ste verjaardag, de diagnose ALS. "Sinds dat moment leef je intenser en ben je vooral bezig met vriendschappen en dingen die er echt toe doen. De Amsterdam City Swim is daar één van." In 2016 en 2017 heeft Robert Paul als ALS patiënt de 2 km van de Amsterdam City Swim zelf gezwommen. In 2018 heeft hij voor de afgelaste swim nog 1,5 km in de Amstel gezwommen. Sinds 2019 lukken zwemmen, lopen en spreken hem nauwelijks meer.
Geld inzamelen voor ALS is één van de weinige dingen die hij nog wel kan doen om deze genadeloze ziekte, die je stap voor stap afbreekt, de wereld uit te helpen. Samen met zijn donateurs heeft hij met zijn team met de edities van 2016 t/m 2023 ruim €290.000,- voor de Stichting ALS bijeengebracht. "Hiermee dragen we bij aan oplossingen voor ALS. Dat is waar het om gaat!".
Steun team ALSmaar door voor Robert Paul
Sonja Stathi is 47 jaar en heeft de diagnose PLS gekregen in 2021.
Zij had toen al tien aandoeningen. Sonja heeft altijd gewerkt als activiteitenbegeleider verstandelijk en lichamelijk gehandicapte mensen. Nu geeft zij presentaties in het voortgezet en beroepsonderwijs.
Vanaf 30 juni 2023 heeft Sonja diverse acties ondernomen om geld op te halen voor ALS. 9 september stopt zij met deze acties.
Haar tweelingzus gaat meedoen met de Amsterdam City Swim.
In 2011 begonnen 14 vrienden een inzamelingsactie voor ALS waar hun vriend aan leed. Zij zwommen toen de Bosporus over om aandacht en geld te genereren voor ALS. Geïnspireerd door de vele positieve aanmoedigingen en donaties besloten ze de actie uit te bouwen tot een zwemtocht door de Amsterdamse grachten. Het ontstaan van de Amsterdam City Swim. Deze vriend is Weert-Jan Weerts.
Weert-Jan kreeg de diagnose ALS in 2006. Hij overleed in 2013. Behalve zijn rol bij (het ontstaan van) de Amsterdam City Swim, was hij ook een van de drijvende krachten achter Stichting ALS Nederland én mede-initiatiefnemer van de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Samen met zijn vrouw Xandra Niehe heeft hij zich met veel succes ingezet om de ziekte in Nederland op de kaart te zetten.