Wat gebeurt er met mijn donatie?

Tijdens de Amsterdam City Swim springen we in het diepe voor Stichting ALS en proberen we zoveel mogelijk geld op te halen. Iedere euro, waar hard voor is getraind en gezwommen en die als donatie is binnengebracht, gaat 100% naar het onderzoek naar het vinden van een oplossing voor ALS en voor kwaliteitsverbetering van het leven van ALS-patiënten.

Projecten

Stichting ALS Nederland financiert projecten die gericht zijn op het vinden van de oorzaak en oplossing van de ziekte ALS (cure) én projecten die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van bestaande ALS-patiënten (care). 

Onderzoek heeft aangetoond dat ALS niet als één ziekte te zien valt, maar dat er meerdere varianten zijn. Mede dat maakt deze ziekte en de zoektocht naar een medicijn zo complex. Internationale samenwerking is nodig om middels verschillende benaderingswijze en met veel onderzoekers gericht onderzoek te verrichten naar een oplossing. 

Stichting ALS Nederland subsidieert wetenschappelijk onderzoek met de volgende aandachtsgebieden:  

• het identificeren van verschillende vormen van ALS: het gaat hierbij om genetisch onderzoek, epidemiologisch onderzoek, cognitieve profielen, imaging karakteristieken en bio-marker development.  
• het onderzoeken van ziektemechanismen om zo gerichte therapieën te kunnen ontwikkelen. Hiermee wordt de basis gelegd voor trials met patiënten.  
• het uitvoeren van trials: de enige manier om een effectieve behandeling te vinden is het geven van de juiste medicijnen aan de juiste patiënten. Patiëntgroepen worden door personalized medicine echter steeds kleiner. De beperkte patiënten aantallen maken klassiek gerandomiseerd geneesmiddelenonderzoek lastig. Om die reden is het ALS Centrum, inmiddels ook internationaal, een aantal grote projecten gestart om zo efficiënt mogelijk, zo veel mogelijk trials te gaan uitvoeren met veelbelovende medicijnen en zo weinig mogelijk placebogebruikers. Het meest vooraanstaande initiatief op dit gebied is TRICALS, waarin ALS-onderzoeksinstituten uit 8 landen samenwerken.  

De gesubsidieerde projecten op het gebied van verbetering van de kwaliteit van zorg en leven van bestaande ALS-patiënten komen altijd ten goede aan de totale patiëntenpopulatie in Nederland.  

75% cure, en 25% care

Wel 75% van het donatiebedrag wordt besteed aan wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar de oorzaak en oplossing van ALS. De overige 25% gaat naar projecten en initiatieven gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van de ALS-patiënt en zijn of haar omgeving.  

Na advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) heeft het bestuur van Stichting ALS Nederland goedkeuring gegeven aan enkele voorstellen. De voorstellen - zowel gericht op cure als care - vind je hier. Meer informatie naar alle lopende onderzoeken, vind je hier.