"Niet voor m'n vader, maar voor zijn droom", Wavemaker Menno Meijerhof aan het woord

Wat is de droom van je vader?

Als onbezonnen student was ik in 2020 ijverig bezig met het schrijven van mijn masterscriptie toen mijn vader zijn diagnose ALS kreeg. Naast de schok en het verdriet heb ik vanaf dat moment gezien hoeveel je moet uitzoeken en regelen om de juiste zorg en hulpmiddelen te krijgen. Je wilt eigenlijk nog zo lang mogelijk van het leven blijven genieten en de dingen blijven doen waar je blij van wordt. De droom van mijn vader is dan ook het regelwerk voor alle ALS patiënten veel minder tijd en energie te laten kosten. En tegelijkertijd een comfortabel leven langer mogelijk te maken.

Wat is de huidige situatie?

Deze vraag kan mijn vader het beste beantwoorden: "Direct na je diagnose aan de slag om een badkamer op de begane grond te regelen, je auto aan te passen, tijdig een rolstoel aan te vragen als ook alle andere voorzieningen en hulpmiddelen die je nodig hebt. Telkens weer inspelen op de nieuwe situatie die ontstaat omdat je steeds verder achteruitgaat. Veel gaat goed, maar zeker niet alles. Zou ik de beschikking hebben gehad over een gespecialiseerde clientondersteuner, dan had ik zeker minder problemen en gedoe gehad. Wel in 1x de juiste rolstoel en het juiste toilet. Waarschijnlijk geen procedure met de gemeente over de woonvoorziening. Dit had mij veel tijd kunnen besparen, tijd die ik als ALS-patiënt hier niet aan kwijt had willen zijn maar die ik liever had gebruikt voor de waardevolle dingen in m'n resterende leven. Iets corrigeren wat fout is gegaan kost al snel weer 2-3 maanden, de bureaucratie is tergend irritant en een Beroepsprocedure duurt zo maar 24-30 maanden. De meeste lotgenoten hebben daarvoor helemaal de tijd niet".

Nu ben je als ALS patiënt vaak afhankelijk van je ergotherapeut om te weten welke hulpmiddelen er voor je zijn. En je bent van die persoon afhankelijk om te weten hoe je die hulpmiddelen moet aanvragen. Vervolgens ligt het er ook nog eens aan in welke gemeente je woont of je deze hulpmiddelen kunt krijgen. In de ene gemeente kan nu eenmaal meer dan in de andere. Bovendien zijn niet alle ALS patiënten gelijk. Sommige mensen kunnen beter dingen regelen dan anderen. Mijn vader wil hier verandering in brengen.

Hoe wil hij hier verandering in brengen?

Vol trots kijk ik hoe mijn vader zich inzet en zijn kennis gebruikt om lotgenoten nu en de toekomst te helpen. Dit wil hij doen door een organisatie op te richten die als doel heeft de kwaliteit van leven van alle ALS patiënten en hun naasten te verbeteren. Hij wil door de oprichting van ALS Zorgregelaars ervoor zorgen dat alle patiënten en familie en vrienden erom heen de juiste professionele hulp krijgen. En dit al in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte.

Door op tijd te zijn en de juiste dingen te regelen kun je zo lang mogelijk zelfstandig en comfortabel doorgaan met je 'normale' leven. Je wilt de tijd die je hebt in deze situatie echt niet besteden aan ‘gedoe’. Een professional die weet waarover hij of zij praat kan mensen heel veel uit handen nemen. Bijvoorbeeld door alle aanvraagprocedures voor hulpmiddelen, die je met grote zekerheid tijdens je ziekteverloop nodig zult hebben, al in gang te zetten. Als je dit aan een zorgregelaar over kan laten, dan kunnen ALS patiënten en hun naasten bezig zijn met de dingen waar het echt om gaat.

Zwemmen voor huidige patiënten

Voor mijn vader is het water induiken niet meer zo een goed idee, in plaats daarvan hebben we hem opgegeven als Wavehero om te zorgen dat hij op die manier de ALS Zorgregelaars aan de man kan brengen. De rest van het team springt op 3 september samen met mij wel allemaal het water in, maar dus niet alleen om geld op te halen voor onderzoek dat toekomstige patiënten kan helpen.

Wij zwemmen vooral ook om de droom van mijn vader uit te laten komen: alle ALS patiënten zo lang mogelijk en zo veel mogelijk uit hun laatste jaren laten halen!

Kijk voor meer informatie over ALS Zorgregelaars op www.alszorgregelaars.nl