Bea Burggraaf

Wave hero Bea Burggraaf
Wave 24

“Mijn naam is Leonie Burggraaf, 33 jaar oud. Op 28 augustus 2006 overleed mijn moeder Bea Burggraaf - na 17 jaar vechten tegen de spierziekte ALS.

Mijn moeder was iemand met een groot sociaal hart, zorgzaam en super creatief. Ze werkte op landgoed Ursula waar mensen wonen met een verstandelijke beperking. Als klein meisje mocht ik soms mee. Daar had ik altijd mensen om mee te spelen en om mee op avontuur te gaan. Daar zag ik ook vaak hoe liefdevol zij was voor de bewoners. Zoveel vrolijke momenten, en ook altijd wel creatief! De passie en creatieve talenten heb ik dan ook zeker van mijn moeder. Want ook thuis waren we altijd bezig met verf, potloden en naaien. En mijn moeder deed ook graag borduren.

Zeventiende

Zelf heeft Leonie de periode van de diagnose niet bewust meegemaakt. “Naar verwachting was mijn moeder al ziek toen zij in verwachting was van mij. Ik ben geboren in 1988, toen duurde het stellen van de diagnose veel langer. Ik weet dat mijn moeder last had van een zenuwtrek in haar schouder die maar niet overging. Rond mijn vierde levensjaar hebben mijn ouders in overleg met hulpverleners mij in kindertaal vertelt dat mijn moeder ziek was en niet beter zou worden. De verwachting was dat zij rond mijn vijfde levensjaar zou komen te overlijden, maar uiteindelijk werd dit tot mijn zeventiende levensjaar.

Leven met de spierziekte was extreem zwaar. Niet alleen voor mijn moeder, maar ook voor ons als gezin. Toentertijd was ALS voor veel mensen onbekend en werd het vaak verward met MS. Ook kwam er een andere kant van mijn moeder tevoorschijn toen de ziekte steeds meer op de voorgrond kwam. Ze had moeite zich aan mij te binden en was daardoor emotioneel afstandelijk. Doordat ALS zo onbekend was, voelde ik me vaak eenzaam en had ik moeite op school. En thuis was ik enorm bang voor de valpartijen. Dat laatste heeft mij, helaas, voor de rest van mijn leven getekend. ALS was zo onvoorspelbaar dat ik in het gezin altijd spanning, onzekerheid en angst ervaarde. Ik dacht steeds ‘hopelijk is er geen valpartij en als ze dan toch valt, laat het dan een ‘goede’ val zijn.’ Helaas waren er ook valpartijen met grotere gevolgen en was mijn moeder weken opgenomen in het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Ik wou dat ik kon zeggen dat met het overlijden van mijn moeder de consequenties van de spierziekte ALS voorbij zijn, maar helaas heeft de ziekte mij voor de rest van mijn leven getraumatiseerd.”

16 jaar

Leonie vindt het ontzettend bijzonder dat de Amsterdam City Swim precies samenvalt met de overlijdens dag van haar moeder. “Wat het extra bijzonder maakt is dat het dan 16 jaar geleden is en het laatste jaar dat ik mijn moeder langer levend hebt gekend dan dat ze overleden is.”

Voor mij is de Amsterdam City Swim de start van het laatste jaar waarin ik vooral wil ervaren dat ik er niet meer alleen voorsta. De afgelopen 4 jaar heb hard gewerkt aan mijn mentale gezondheid en het opbouwen van een nieuw leven, nadat ik in 2018 te maken kreeg met een zware depressie. De tijden zijn veranderd en waar ik me vroeger eenzaam voelde, zijn er nu zoveel mensen die samen de strijd aangaan tegen deze genadeloze ziekte. Iedereen heeft een eigen verhaal waarmee we met elkaar verbinden. Ondanks dat het mijn moeder haar overlijdens dag is, weet ik door de aanwezigheid van iedereen dat ALS niet heeft gewonnen.”

In kindertaal

Als we vragen of Leonie iets wil meegeven aan anderen die ook met ALS te maken hebben, zegt ze ‘praten’. “Als kind en puber werd ik geconfronteerd met een leven dat in het teken stond van ALS. Nu ben ik de leeftijd van mijn moeder toen zij ziek was. Wat mijn moeder en ik te weinig hebben gedaan, is praten. Maak ALS bespreekbaar. Ik ben dan ook trotse ambassadeur van Luka & the lights. Het idee is van Anjo en Sascha die uit eigen ervaring weten hoe belangrijk het is om ALS met kinderen bespreekbaar te maken.
Meer weten over Luka & the lights? Het robotje Luka is ook wave hero van de Amsterdam City Swim. Lees hier meer.

Wil jij ook een bijdrage leveren aan de strijd tegen ALS? Maak dan nu een donatie. 

Doneer hier