Elly Grooteboer

Wave hero Elly Grooteboer
Wave 13

De wave hero van wave 13 is Elly Grooteboer. Haar gezin springt dit jaar in het water. Om haar strijd voort te zetten en om aandacht te vragen voor ALS. We spraken Amanda, haar dochter, over Elly.

“Mijn moeder was een positief persoon. Ze keek naar wat mogelijk was en niet naar wat niet mogelijk was. Toen wij als kinderen klein waren was mijn moeder altijd thuis voor ons. Dat wilde niet zeggen dat ze niet werkte. Ze werkte namelijk bij een inpakcentrale, en dit kon allemaal vanuit huis. Zodat wanneer wij uit school kwamen ze thuis was, met drinken en een koekje. Later toen wij wat ouder waren ging zij in de zorg werken. Om maaltijden op de kamers van cliënten brengen. Toen dit niet meer lukte door een knieblessure heeft mijn moeder zich laten omscholen tot secretaresse. Hier heeft ze nog een aantal jaren plezier van gehad.

In 2018 is de diagnose gesteld. In 2017 ontstonden de eerste klachten, zo kon mijn moeder na een vakantie met mijn vader ineens niet meer achteruitlopen om samen iets uit de auto te pakken. Praktisch dat ze zijn werd er verder aan niets gedacht en zei mijn vader ‘Nou dan loop jij toch voorruit?’ Later is mijn moeder nog een keer met de fiets gevallen. Met het verkeerde been eerst luidde het. Maar het herstel ging langzaam en een doorverwijzing naar het ziekenhuis was daar. Vlak voor de kerstdagen kregen we te horen dat het niks ernstigs zou zijn. In het nieuwe jaar kreeg ze nieuwe onderzoeken en daar was dan al snel de diagnose PLS, maar een half jaar later in juni werd toch de diagnose ALS vastgesteld.

Aan het begin hadden we een heel machteloos gevoel. De diagnose is gesteld, er is verder niks meer mogelijk. Ik kan mij goed herinneren, dat we met het hele gezin uit Utrecht kwamen, na net een gesprek met de arts te hebben gehad. Deze arts had ons keurig uitgelegd wat ALS is. We stonden bij de auto en ik vroeg: ‘Wanneer moet je weer heen?’ ‘Nou ik hoef niet meer heen, want ze kunnen verder niks voor mij betekenen.’ zei ze. Het machteloze gevoel wat je dan hebt... Lijdzaam toezien hoe iemand aftakelt. Wat een rotziekte.

Verder was mijn moeder heel strijdbaar, gemiddeld telt voor haar niet. Zij wilde dan ook de langstlevende ALS-patiënt worden. ‘Ik ga nog niet dood, ik word 80 jaar’ riep ze dan ook vaak. Helaas zagen we al snel dat haar dat niet ging lukken. Steeds weer een stukje moeten inleveren, langzaamaan de strijd verliezen. Het is pijnlijk om iemand zo af te zien takelen. Maar gelukkig kunnen wij met elkaar goed praten, met een lach en een traan.”

Het is relatief kortgeleden dat Elly overleden is aan ALS. Om antwoord te geven op de vraag hoe het nu met Amanda en de rest van het gezin gaat is dan ook nog lastig. Maar volgens haar gaat iedereen er wel goed mee om. “We weten dat ze niet meer hoeft te lijden. Dat ze niet meer gevangen zit in haar eigen lichaam. Dat geeft een stukje rust. Maar haar strijd was zo oneerlijk: vechten tegen een ziekte die nog niemand gewonnen heeft. Ze was veel te jong om van ons weggenomen te worden. En ik denk dat die strijd nog elke dag in elk van ons gaande is.”

Dit jaar zet Amanda zich nog één keer in voor deze ziekte. “Drie van de vijf uit ons team hebben al eens deelgenomen. De vierde is erbij geweest, want zij was toen zwanger. Nu, bijna een jaar na het overlijden van mijn moeder, zwemmen we nog één keer mee. Het is goed om haar strijd voort te zetten. Om een mooi bedrag op te halen zodat er eindelijk een medicijn kan worden gevonden. Zodat er geen mensen meer hoeven te sterven aan deze ziekte en wij weer een stukje verder in ons verwerkingsproces komen!

Wil jij Amanda en haar familie ook steunen? Maak een donatie en draag ook bij aan hun strijd tegen ALS.

Doneer hier