Rutger de Graaf

Wave hero Rutger de Graaf
Sportwave 4

“Daags na één van de Amsterdam City Swims hoorde ik dat één van mijn goede vrienden was overleden. Niet zo lang daarvoor werd bij hem de diagnose ALS gesteld. Daarna ging het helaas te snel.

Een paar dagen daarvoor heb ik hem nog gebeld. Ik vroeg hem of hij zin had om even samen met onze zoon wat te gaan drinken in de kroeg waar we elkaar ooit hadden ontmoet. Ik vroeg hem ook of ik hem en zijn vrouw nog bij de Amsterdam City Swim zou zien. Tot mijn grote schrik antwoordde hij 'Rutger, ik weet niet of ik er dan nog ben, maar ga door'. Ik legde de telefoon op met een knoop in mijn maag. 

Mijn naam is Rutger de Graaf en als de doktoren het goed hebben, heb ik nu 30 jaar PLS. In mijn woorden, 'het lieve broertje van ALS'. Ik heb wel gevoel in mijn benen, maar ik kan ze niet meer functioneel gebruiken. Ik werk als zelfstandig IT-consultant, ben getrouwd en heb twee jonge kinderen van 2 en 6. Sinds ruim een jaar hebben we Amsterdam verruild voor Almere Oosterwold, een fantastische plek om te wonen.  
Dit jaar doe ik technisch gezien voor de 10e keer mee met de Amsterdam City Swim. Helaas heb ik niet het voorrecht mogen hebben om met Máxima in het water te liggen om de simpele reden dat ik destijds geen idee had dat de ACS werd georganiseerd. 

Natuurlijk ging het drie keer niet door;  een bacterie en ons geliefde virus strooiden roet in het eten en ik herinner me nog een keer een jaar waarin ik goed ziek ben geworden omdat de waterkwaliteit op het randje was (of misschien er net overheen). Maar de ‘ga door’ van mijn goede vriend blijft in mijn achterhoofd zitten. In 2018 heb ik mijn prestatie in een zwembad op Elba geleverd. Dat was super fijn: zonnetje, badje voor mezelf alleen, no stress. Op een winderige dag in 2021 was een koude Hoge Vaart de gastheer van wat toen de ‘Oosterwold Swim’ werd genoemd. Samen met zwem buurvrouw Chantal, begeleid door twee sup’s hebben we de tegenprestatie geleverd. En de andere jaren ben ik maar 'gewoon' van het Marineterrein naar de gracht gezwommen op armkracht; mijn vader achter me aan met de camera, Hannah met de rolstoel naar de finish, vrienden langs de kant, big man Jeroen die me bij de finish met 1 arm in de rolstoel tilt. Afterparty! 

Mijn eerste aanraking met ALS was tijdens een ALS familiedag op de Henry Dunant van het Rode Kruis. Na lang wikken en wegen besloot ik, toen nog vrijgezel, om toch maar eens een kijkje te nemen. Het duwtje kwam van mijn zusje die zei 'misschien ontmoet je wel iemand die hetzelfde denkt en doet als jij!' Nu was ik de avond ervoor zwaar doorgezakt dus met een behoorlijke kater reed ik als laatste de boot op. De ladder werd letterlijk achter me dicht gedaan. Toen we vertrokken voelde ik gelijk 'ik wil hier weg', 'hier hoor ik niet bij'. Allemaal mensen (ook) in rolstoelen, een fotograaf die zijn werk niet meer kon doen door ALS. Tranen. Ik was er, maar toch ook niet en was meer bezig met het verwerken van mijn kater en het flirten met de hostess dan met de patiënten en hun familie. Ik wilde het niet zien, 'dat je dingen niet meer kon doen'. Ik speel gitaar en was als de dood dat ik dat nooit meer zou kunnen. 
 

Maar die dag werd wel het zaadje geplant voor al mijn verdere deelnames aan de ACS en met een beetje geluk blijven mijn klachten beperkt tot mijn benen. Dat 'beetje geluk' is soms wel een beetje een mentaal dingetje. Onzekerheid over je fysieke toekomst is best lastig en met name de eerste zwemslagen van het seizoen zijn spannend: Ben ik achteruitgegaan? Voel ik iets in mijn armen dat anders is dan vorig jaar? Voel ik me minder sterk? Voel ik me nog wel veilig in open water met mijn handicap? 

Maar ook: heb ik er überhaupt wel weer zin in om tegen mijn ‘ik-vind-het-saai-barrière’ aan te zwemmen, die altijd rond de 1250 meter komt? Maar dan herinner ik me de laatste woorden die mijn vriend tegen mij sprak:

'Ga door.' 

Tijdens dit prachtige evenement voel ik me gesterkt door mijn vrouw, kinderen, vrienden, familie, collega's en bekenden die me sponsoren, helpen of op een andere manier steunen. Iedereen die dit leest hoort daar ook bij. Om het verhaal door te geven, iets te betekenen voor anderen, zich in te zetten op de één of andere manier of zich te laten inspireren het beste uit het leven te halen. Voor zichzelf én voor anderen. Ik hoop velen te mogen ontmoeten 28 augustus van dit jaar, we gaan er iets moois van maken. 

- Rutger 

Steun ook onze strijd tegen ALS en maak een donatie.

Doneer hier