Carmen Erkelens
10 Aug 2022 10.07
Wave hero Carmen Erkelens
Wave 9
Vorig jaar maakte we kennis met Carmen Erkelens. Haar oud-collega's deden mee aan #natpakvoorALS. Voor Carmen, omdat zij in 2020 de diagnose ALS te horen kreeg.
Dit jaar is Carmen wave hero van wave 9. De wave waar ook haar team in zwemt. En niet alleen haar oud-collega's wagen weer een sprong in de grachten, ook haar zoon Bram, de vader van zijn beste vriend, haar vriendin Sasja met haar 4 kinderen en haar kapster en haar man doen mee!
“Ik vind het heel bijzonder dat al deze mensen zich inzetten om die 2,1 km te gaan zwemmen en daarbij ook nog eens zoveel mogelijk geld proberen in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Chapeau…. Ik voel me hierdoor wel bijzonder. Ik ben sowieso bevoorrecht met heel veel lieve mensen om me heen. Ik heb de diagnose nu 21 maanden maar aan aandacht geen gebrek. Appjes, kaarten, bloemen, cadeautjes, bezoekjes, eten koken enz. Echt ongelofelijk vind ik dat.”
“ALS is een vreselijke ziekte, je krijgt de kans niet om aan een verandering te wennen want dan komt het volgende alweer. Het is een emotionele rollercoaster waar je in zit voor jezelf maar ook voor de rest van het gezin is het loodzwaar.”
Het afgelopen jaar is er veel veranderd voor Carmen, helaas met een grote achteruitgang.
“In september vorig jaar liep ik nog achter de rollator en voor lange stukken zat ik in een rolstoel. Nu zijn de rollators de deur uit en heb ik een scootmobiel en een elektrische rolstoel. Ik heb enkel nog een sta-functie voor transfers. Ook heb ik een tillift in huis voor als ik val.
Sinds een paar maanden zijn mijn armen aan de beurt. Ze voelen zwaar en hebben veel minder kracht. Ook veranderen mijn handen qua uiterlijk en functie. De kracht is eruit en fijne motoriek is lastig. Maar gelukkig gaat appen nog goed! En niet zo lang geleden heb ik een spraakcomputer gekregen die ik er steeds vaker bij pak, want helaas ben ik bijna niet meer te verstaan. Ook gaat mijn longfunctie achteruit, waardoor kortademigheid erbij komt.
Daarnaast was eten altijd belangrijk voor me. Ik was een echte Bourgondiër. Maar nu ben ik op een fase aangekomen dat zelfs IK zeg dat eten niet meer belangrijk is. Het kost zoveel moeite, en verslik me regelmatig. Met uit eten gaan ben ik sowieso gestopt, terwijl we vaak uit eten gingen.”
Wil jij Team Carmen steunen met hun strijd tegen ALS? Maak dan ook een donatie via onderstaande button.