Movement of Wavemaker Judith

In Movement of Wavemakers spreken we met Judith Hagenbeek. Eénendertig lentes jong en de middelste uit een gezin van drie meiden. Na op veel mooie plekken in Nederland en het buitenland te hebben gewoond, is zij samen met haar man neergestreken in Didam. Mede omwille van de toestand van haar vader, want die werd in 2015 gediagnostiseerd met ALS. Samen met andere familieleden pakte Judith deels deze zorg op. Deze zomer heeft Judith helaas afscheid moeten nemen van haar vader, die na 6,5 jaar na de diagnose overleden is aan de spierziekte.

In het water gevallen

In 2015 gingen de ouders van Judith samen op vakantie naar Egypte. Ze hadden er lang naar uitgekeken samen te kunnen duiken. Maar helaas kreeg de vakantie een vervelende wending en heeft de eerste duik nooit plaatsgevonden. “De hand van mijn vader ging, zodra het in aanraking met water kwam, in een klauwstand staan. Tevens ontdekte hij dat hij er minder kracht in had waardoor hij niet veilig met anderen kon gaan duiken. Toen mama dit aan een groep mensen van de duikschool vertelde, ging er bij een Duitse neurologe, die zich toevallig binnen het gezelschap bevond, de alarmbellen af. Zij heeft mijn vader ter plekke onderzocht en haar bevindingen opgeschreven voor de huisarts in Nederland. Eenmaal thuis ging alles in een stroomversnelling. Zijn linkerarm en -been werden steeds slanker, waardoor hij al snel werd doorverwezen naar het Slingeland Ziekenhuis en vervolgens naar het ALS Centrum te Utrecht waar definitief de diagnose ALS werd gesteld.”

Toenemende afhankelijkheid

Na deze diagnose besloten Judith en haar moeder minder te gaan werken, om voor hem te kunnen zorgen, hem bij te kunnen staan in zijn ziekteproces, maar ook om nog extra van elkaar te kunnen genieten. “Het is een keus die we hebben gemaakt waarbij we niet goed konden overzien wat hem en ons te wachten zou staan. Door de snelle progressie konden mijn zusje, moeder en ik het op termijn niet meer met zijn drieën aan. De thuiszorg kwam vanaf dat moment dagelijks langs om ondersteuning te bieden.”
Na vier jaar haar vader te hebben verzorgd, heeft Judith besloten Geneeskunde te gaan studeren. Ondanks dat het een bittere pil was haar studie met de thuissituatie te combineren, heeft zij recentelijk haar bachelor afgerond en hoopt zij binnenkort met haar master te kunnen starten. “Ondanks dat ik Geneeskunde ben gaan studeren, wilde ik graag het thuisfront blijven ondersteunen en ben ik mij bezig gaan houden met de contractering van de zzp’ers en heb ik de financiële kant van de zorg op mij genomen."

Foto: Judith met haar vader

Het vroeg veel van het gezin

Hoewel de thuiszorg veel hulp bood, bleek door het intensiveren en het complexer worden van de zorg hun hulp niet meer afdoende. “In 2017 kon mijn vader het bed niet meer verlaten. Ook slikken en ademhalen gingen moeizamer. Bij iedere hap eten of pil dat wij hem gaven waren wij bang dat hij zou stikken. Op den duur werd hij afhankelijk van de beademing. Dit maakte dat er een team van verpleegkundigen 24 uur per dag bij mijn ouders in huis kwam om hem dag en nacht te kunnen verzorgen. Zij hebben mijn vader met veel liefde en toewijding verzorgd. Echter, als gevolg hiervan was er geen privacy meer in huis. Het huis was een ziekenhuis geworden. Er gingen continue piepjes af en alle fijne en verdrietige momenten beleefde je met de verpleegkundigen erbij. Het vroeg enorm veel van ons als gezin om hiermee om te gaan. Ik kan mij voorstellen dat het gezinnen totaal kan verscheuren. Gelukkig heeft het ons juist dichterbij elkaar gebracht, en het samenzijn bovenal mooie momenten opgeleverd.”

Gehoor gegeven aan de oproep

Judith en haar familie hebben al meerdere keren deelgenomen aan Amsterdam City Swim, en één keer aan Tour du ALS. Ook dit jaar stond Amsterdam City Swim op de planning. “Dit jaar konden mijn zusje en ik niet meedoen omdat wij beiden zwanger waren. Maar mijn oudste zus, schoonfamilie en het team van verpleegkundigen hebben zich wel ingeschreven. Maar helaas is mijn vader kort voor de ACS overleden.” Ondanks dat Amsterdam City Swim niet in haar huidige vorm kon plaatsvinden, waren de deelnemers vastberaden mee te doen aan de alternatieve actie. Zo heeft het team van verpleegkundigen gehoor gegeven aan de oproep #natpakvoorALS. Zij zijn met elkaar in het Twenthekanaal nabij Lochem in het water gesprongen. "Mijn zus heeft met een pittige zwemtocht van Vilm naar Lauterbach meegedaan. Het was wederom mooi om te zien dat mensen zich belangeloos inzetten om geld op te halen voor Stichting ALS en aandacht te vragen voor de ziekte. Je voelt je hierdoor enorm gesteund.”

Pluk de dag

“Mijn vader heeft 6,5 jaar geprobeerd om van elk moment te genieten dat hem gegeven was. We hebben veel met hem gefietst, hem voorgelezen, met hem gelachen en hem geprobeerd te steunen op de dagen waarop hij het moeilijk had. Ik hoop vanuit het diepst van mijn hart dat eenieder deze ziekte bespaard blijft. Het is bijna onmogelijk om je voor te bereiden op wat er dan komen gaat. Daarom kan ik alleen maar zeggen: pluk de dag! Voor mijn vader waren een mooi boek, de vogels voor het raam, het geloof, bezoek van naasten en het geven en ontvangen van liefde de ingrediënten om zijn dag te kleuren. Helaas moeten wij nu leren leven met het gat dat hij heeft achtergelaten. Wij proberen alle bijzondere momenten met elkaar te koesteren. Door het hier met elkaar over te hebben blijft hij toch nog een beetje in leven.”

 
Foto: Familie en vrienden - "Iedere dag probeerden we er nog een feestje van te maken."