René Keller

Wave hero René Keller
Wave 3

De wave hero van wave 3 is René Keller. Helaas is hij een halfjaar geleden overleden aan de gevolgen van ALS. Maar zijn dochter Gitte Keller zwemt dit jaar samen met haar vriendin Bridget voor haar vader. Gitte schrijft zelf blogs over haar vader en haal deelname. Speciaal voor het ‘wave hero-schap' van haar vader, neemt zij ons mee in haar verhaal.

In de hoofdrol

Gitte is 32 jaar en heeft 2 kinderen, Julott & Raff. Ze is werkzaam als fysiotherapeut met als specialisatie manuele therapie en sport in haar vrije tijd graag. Bijvoorbeeld zwemmen! “Als kind vond ik zwemmen al super leuk en heb ik naast de ABC-diploma's nog andere zwemdiploma’s mogen halen. Toen ik ouder werd ben ik zelf ook ABC-zwemles gaan geven.”

Een half jaar geleden is Gitte haar vader verloren aan de gevolgen van ALS. “In 2013 zwom ik voor de eerste keer mee met de Amsterdam City Swim, nooit gedacht dat mijn papa tijdens deze tweede deelname in de hoofdrol zou staan. Dit jaar zwem ik samen met Bridget voor mijn papa. En natuurlijk ook voor alle andere mensen die onderzoek en daarbij hopelijk behandelmogelijkheden bij ALS zo hard nodig hebben.”

Geniet

Wanneer we vragen wat meer over haar vader te vertellen, verschijnt er een glimlach op haar gezicht. “Eigenlijk is dit wel grappig, want het is helemaal niets voor papa om in de spotlight te staan. En nu is hij wave hero en wordt zijn naam op 28 augustus meerdere keren genoemd!”

Ze vervolgt haar verhaal: “Mijn lieve papa! Een stille genieter, hij gaf liever iemand anders het podium en genoot dan zelf op de achtergrond mee. Met een kleine glimlach en een twinkeling in zijn ogen. Papa had niet veel nodig om te genieten, hij vond het allemaal wel prima en zeurde eigenlijk nooit, ook niet toen hij ziek was. Hij was gek op Julott & Raff, die deden echt wat met hem. Zijn fonkelende ogen bevestigde dit! 

Papa was net een paar maanden met pensioen toen hij de diagnose ALS kreeg. Hij reed nog wel bij Taxi Lemans en bezorgde ook bloemen voor Mooi Groen. Dit deed hij met liefde en plezier en hier was hij ook erg trots op! Hij bleef ook zo positief nadat we te horen kregen dat papa ALS had. We waren herinneringen aan het maken met een lach en een traan. En met enorm veel positiviteit vanuit papa! Papa hielp ons ook om positief te blijven. ‘Ik kan mijn energie beter in de positieve dingen steken’ zei hij dan en dat proberen wij nu ook te doen!”

“De artsen vertelden ons wat we nog wel konden doen... GENIETEN!”

Op 18 januari 2022 werd de diagnose ALS gesteld. In de weken hiervoor had René minder energie, at hij niet goed en viel af. “Eerst denk je natuurlijk dat dit komt omdat hij niet eet. Maar ook papa zijn gezicht ging wat hangen. Papa is meerdere keren bij de huisarts geweest en ook bij een internist, maar hier werd niets gevonden. Ik weet het nog goed, een donderdagochtend in december ’21, ik ging met papa mee naar de huisarts. We zaten daar, nog met een mondkapje op, maar hierdoor zag de huisarts niet wat er met papa zijn mimiek gebeurde en dat zijn mond af en toe wat openhing. Vanuit dit gesprek hebben we de vraag gesteld of we naar de neuroloog mochten. Zelf dacht ik meer aan de ziekte van Parkinson. Of misschien hoopte ik dat vooral. Ook al is dat natuurlijk ook een rot ziekte!

27 februari 2022

Op 30 december ’21 hadden we de afspraak bij de neuroloog. De intake was bij een geriater in opleiding, wat erg fijn was omdat er dan ook vanuit die bril gekeken werd. Na de intake stonden er drie artsen naar papa te kijken en deden ze diverse onderzoeken. Het was duidelijk dat het niet best was. Het woordje voorhoorn viel waardoor ik al scherper werd. Uiteindelijk kon papa pas zes weken later terecht voor de EMG. Maar half januari ging het steeds slechter en werd papa opgenomen in het ziekenhuis. Hierdoor versnelden de onderzoeken en op dinsdagochtend 18 januari kregen we te horen dat papa ALS had.

En hoe gek het ook klinkt, er ontstond een soort rust. Want we wisten eindelijk wat er aan de hand was. Maar ook gelijk een angst, omdat we ook wisten wat ALS is en dat er (nog) geen behandelmogelijkheden zijn. De diagnose is kei en keihard!”

Tijd om om te gaan met de ziekte heeft het gezin niet gehad. De 6 weken die ze nog samen hadden, bestonden vooral uit bezoekjes van anderen en bezoekjes aan het ziekenhuis en het revalisatiecentrum. “Het is allemaal supersnel gegaan, echt veel en veel te snel! We zouden ook nog met z’n allen op vakantie gaan. Omdat papa en mama op 27 augustus 40 jaar getrouwd zouden zijn. Al snel werd duidelijk dat augustus nog veel te ver weg was. Op 5 maart dan maar, met z’n allen naar Spanje. Maar zelfs dat was al te ver weg, want op 27 februari 2022 is papa overleden.”

Niemand kan verliezen

Op de vraag hoe het gezin nu omgaat met het verlies, refereert Gitte naar een stuk tekst dat op het account ‘Vlinderkusje’ stond. “Dit is precies zoals het voor mij voelt:
‘Ik moet wel. Iedereen zegt dat ik zo sterk ben en altijd weer ‘je doet het zo goed’ Maar het is niet omdat ik het kan, het is gewoon omdat ik wel moet. Niemand kan verliezen, niemand kan ooit zónder zijn. Maar als het leven zo beslist, moet je leven met de pijn. De dagen gaan wel verder, het leven gaat gewoon weer door. Maar niemand weet wat er met mij gebeurde toen ik jou voorgoed verloor.’

Dit dus. Met soms heel veel verdriet en soms boosheid op alles en iedereen. Maar ook vaak dankbaar voor de momenten die papa en daarmee ook ons ‘bespaard’ zijn gebleven.

Iedereen in ons gezin gaat er op z’n eigen manier mee om, het is ook nog steeds zo onwerkelijk! Voor de kindjes hebben wij een knuffelkussen laten maken van een foto van hun opa, mijn papa. Super mooi en het lijkt ook zo echt. Julott kroelt af en toe echt met deze knuffel. Zelfs Raff van één zoekt de knuffel soms op en ligt hiermee te kroelen. We hebben ook het boek ‘Het eiland van opa’ wat we aan de kindjes voorlezen. En we gaan regelmatig met ze naar ‘de vijver van opa’. We hebben papa namelijk een fysiek plekje gegeven op een natuurbegraafplaats waar het voor ons ‘heel erg fijn’ voelt.“

Eerbetoon aan papa

Gitte doet samen met haar vriendin mee voor haar vader. Het minst dat ze kunnen doen, zoals ze zelf zeggen. Maar het voelt ook wel heel dubbel. “Toen wij ons in januari inschreven voor de ACS, had ik niet gedacht dat papa nog bij de ACS zou kunnen zijn, wel gehoopt natuurlijk. Ik besef me dan ook goed dat er tijdens de ACS wel anderen zullen zijn die strijden tegen deze vreselijke ziekte. Ik kan de juiste woorden niet vinden maar deze mensen zijn STRIJDERS. En ook de mensen om hen heen!

Papa en ik hebben het wel veel over onze deelname gehad en hij was enorm trots! Wat ik wel heftig vind in de aanloop naar de ACS is dat dit het laatste is wat ik met papa gepland had. En ook dit komt ten einde. Ik zie dit dan ook als een eerbetoon aan papa. Dit eerbetoon werd nog groter toen ik de vraag kreeg of papa wave hero mocht zijn. Yes natuurlijk! Ik ben zo trots op mijn papa. Dus ja, zijn naam mag door heel Amsterdam klinken tijdens de ACS!

Ook heeft Gitte voor iedereen nog een boodschap: “GENIET! Geniet van de aller aller kleinste momenten, met een lach en een traan! Het is soms makkelijker gezegd dan gedaan maar als ik nu terugkijk dan had ik gewild dat we nog meer herinneringen hadden gemaakt. Doe wat je wil doen en stel het niet uit!

Heel veel liefde voor alle mensen die te maken hebben/krijgen met ALS. En ook voor iedereen die een donatie heeft gedaan, ontzettend bedankt daarvoor!”

- Gitte

Help Gitte en al die anderen met haar strijd tegen ALS. Maak een donatie. 

Doneer hier