Waar gaat het donatiegeld heen?
Projecten gericht op onderzoek naar de oorzaak van ALS
1. TRICALSReactive:
Het project TRICALS-Reactive heeft tot doel trial design te optimaliseren, zodat placebogroepen worden verkleind en het aantal ziekenhuisbezoeken, de trialduur alsmede de kosten worden verminderd. Vanwege de benodigde specialistische kennis werkt het ALS Centrum hierbij samen met Julius Clinical (expert in trial methodologie) en wordt gebruik gemaakt van het ENCALS-netwerk en het TRICALS-platform.
2. I-ADORE - Investigator-initiatedALS double-blind, placebo-controlledtrial of oral Edaravone:
Neurologen van ALS-centra in Europa gaan een door het bedrijf Treeway ontwikkelde orale vorm van Edaravone testen op een wijze die – mits de effectiviteit van het middel wordt aangetoond – voor de EMA afdoende is om het middel tot de markt toe te laten. De orale vorm is niet alleen patiëntvriendelijker, maar door de hogere blootstelling aan het middel door dagelijkse inname neemt het potentieel om een groter effect te genereren sterk toe. De trial wordt opgezet in samenwerking met ALS centra in Australië. De trial zal worden uitgevoerd door TRICALS.
3. MRI III:
ALS is in feite niet één ziekte, maar een verzameling van verschillende varianten, met elk een eigen oorzaak en behandeling. Project MRI III zal de ontwikkeling van gepersonaliseerde behandeling van ALS faciliteren. Hierbij wordt gebruik gemaakt van nieuwe MRI-technologie, die het mogelijk maakt om op een niet-invasieve manier de hersenen gedetailleerd te bestuderen gedurende het gehele beloop van de ziekte. Binnen het project wordt (inter)nationaal samengewerkt met ALS trial-experts
4. ALS Electrode - neuro-electricalbiomarkersof network degeneration in ALS:
In deze studie willen de onderzoekers het resultaat van een EEG – een wirwar aan ‘hersengolven’ – ontrafelen en daarmee specifieke patronen van hersennetwerkbeschadiging bij ALS identificeren. Op deze objectieve manier kan voor elke patiënt individueel het ziekteverloop inzichtelijk gemaakt worden
5. ALS Investment Fund (‘AIF’):
Het AIF – bedacht door drie ALS-patiënten - is een ‘social impact’ investeringsfonds dat Stichting ALS Nederland heeft helpen oprichten en dat investeert in biotech bedrijven die geneesmiddelen ontwikkelen op het gebied van ALS. Stichting ALS stelt ook zelf geld ter beschikking dat gebruikt wordt om veelbelovende ondernemingen die over onvoldoende financiële middelen beschikken te helpen hun idee, trial of potentieel medicijn te realiseren c.q. te ontwikkelen.
Projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg en van leven van ALS-patiënten
1. Thuismeten van spierkracht bij ALS:
ALS leidt tot progressieve spierzwakte die zich door het hele lichaam verspreidt. Inzicht in het beloop van spierkracht kan behandelaars helpen om op maat gemaakte zorg te bieden. Enerzijds richt dit project zich op het verbeteren van de techniek om spierkracht te meten middels gefixeerde dynamometrie. Anderzijds onderzoekt dit project de haalbaarheid van het thuismeten van spierkracht en de gevoeligheid voor veranderingen in spierkracht bij ALS patiënten.
2. ALS Parents &KidsSupport:
Het doel van dit project is om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door ouders in gezinnen met ALS te ondersteunen in hun ouderschapsrol en de aandacht van ALS-professionals voor het welzijn van kinderen te vergroten.
Overige projecten
-
Internationale samenwerking is nodig om uiteindelijk tot een oplossing voor ALS te komen. Daarom is Stichting ALS Nederland lid van de International Alliance of ALS/MND Associations, die inmiddels meer dan 50 leden heeft. Stichting ALS Nederland is ook vertegenwoordigd in de board of directors van de Alliance. De financiële bijdrage is bedoeld om de contributie te voldoen.
- Onafhankelijke patiëntenvereniging ALS Patiënts Connected (APC): APC heeft als doel dat er een oplossing voor ALS komt en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten. Van belang hierbij is dat de stem van patiënten wordt gehoord, APC speelt hier een verbindende rol.