Gerben Gravendeel

Wave hero Gerben Gravendeel
Wave 12

Dit jaar is de Hero van Wave 12 Gerben Gravendeel. Samen met vrienden en familie deed hij een aantal jaren mee aan de Amsterdam City Swim. Gerben overleed op 17 november 2021 na zeven jaar met ALS te hebben geleefd en gevochten. Zijn vrouw Jeanne blikt met ons terug op die zo intense periode in hun leven en op de strijd die ze samen hebben geleverd, tot het einde dat zich zo ongenadig aandiende. 
 

Bijzonder en oprecht 
Gerben werd in Rotterdam geboren en groeide op in Deventer. Het grootste deel van zijn werkzame leven was hij actief in de wereld van het commercieel vastgoed: winkels en winkelcentra. Hij behaalde zijn Master ‘Real Estate Management’ aan de Universiteit van Greenwich en richtte zijn eigen bedrijf op. De langjarige zakenrelaties die hij opbouwde zijn eens te meer een bewijs van de bijzondere, oprechte man die hij was. Sport was een van zijn passies - vanaf zijn vroegste jeugd. Hij beleefde en bedreef allerlei sporten tot zijn ziekte het hem onmogelijk maakte. Daarnaast hield hij van auto’s, horloges en Italië, waar hij met Jeanne een vervallen boerderij omtoverde tot een droomplek.  

Drijvende kracht
Nadat bij Gerben ALS was geconstateerd boog hij het hoofd niet, maar ging hij zich vrijwel direct inzetten voor andere patiënten. Hij nam deel aan evenementen, zoals de Amsterdam City Swim en startte de stichting Giro di Muscoli, die tot doel had om met fietskilometers – van Engeland tot Italië - zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. De coronapandemie gooide wel wát roet in het eten, maar de toertocht werd desalniettemin een groot financieel succes. 

Gerben was een actief en mondig bestuurslid van ALS Patients Connected. Misschien wel door zijn Rotterdamse wortels was hij een drijvende kracht en ontpopte hij zich tot spreekbuis voor andere patiënten. Zijn levensmotto was niet voor niets: ‘Geen woorden, maar daden’. Hij zag waar in het systeem het schuurde en wist dat duidelijk te verwoorden. Hij beet zich vast in taaie vraagstukken (zoals het dossier over de verstrekking van passende hulpmiddelen) en voerde tot ver in zijn eigen ziekteproces onderhandelingen met zorgverzekeraars. Op NPO Radio 1 wist hij aandacht te krijgen voor het woud aan regels waar ALS-patiënten maar al te vaak in verdwalen (bekijk het fragment hier).  

“Door zijn grenzeloze optimisme en onnavolgbare ambitie, inzet, humor en doorzettingsvermogen kreeg hij mensen bij elkaar en in beweging. Dat en de manier hoe hij zijn ziekte heeft gedragen is een voorbeeld en een blijvende bron van inspiratie voor velen geworden.” 

Reddingspak en bellyboot 
De Amsterdam City Swim was een terugkerend thema in Gerbens leven. Hij zei daarover: “Je voelt de verbondenheid en energie om samen de strijd tegen ALS aan te gaan. De ziekte is voor patiënten en hun naasten best een eenzame strijd. Des te mooier is het om dit met elkaar te kunnen doen.” 

In 2016 zwom Gerben voor de eerste keer mee, maar de route van twee kilometer was toen al te ver voor hem. Hij zwom met alles wat hij in zich had mee met de zoon van een vriend tijdens de Kids-Swim. De jaren daarna deden steeds meer vrienden en familie mee. “Gerben kon zelf niet meer zwemmen, maar daar hebben we steeds iets op gevonden. Zo hebben we hem op een sub door de grachten getrokken. In 2018 zou hij meedoen met een bellyboot, maar die editie van de ACS werd afgelast. De laatste keer hebben we hem in een geel reddingspak door de grachten voortgetrokken. Om de inmiddels welbekende reden ging de ACS in 2020 en 2021 niet door, maar in totaal hebben wij al meer dan €100.000,- opgehaald! Dit jaar hopen we daar weer een mooi bedrag aan toe te voegen. 

Een grote glimlach van boven 
Dit jaar zwemmen we op 28 augustus voor de eerste keer zónder Gerben en dat gaat een vreselijk dubbel gevoel geven. Het toeval wil wel dat 28 augustus zijn verjaardag is. Het heeft zo moeten zijn - zo voelen we dat echt. Gerben zal ons vanaf boven met een grote glimlach volgen en hij zal denken: “Goed dat jullie doorgaan met de strijd tegen ALS. Deze ziekte móet de wereld uit.’” 

Doneer hier